INTERVISTA A MARICLA PANNOCCHIA, FONDATRICE E PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE ADOLESCENTI E CANCRO

L’intervista a cura di Maria Stella Falco è molto corposa (ma merita, eccome!), buona lettura!

Prossimamente, dedicheremo altro spazio a Maricla e ai “suoi” ragazzi, su ItaliAccessibile, per darvi ulteriori dettagli sull’iniziativa a cui si fa riferimento anche in questa occasione (l’imminente pubblicazione della raccolta Attimi di noi – storie di adolescenti con tumore).

D.: Partiamo da una domanda “generale”: potete presentare la storia dell’Associazione Adolescenti e cancro? È una realtà toscana, livornese, che opera in vario modo, in Italia e all’estero, per non far sentir solo nessuno ragazzo che ha affrontato o sta affrontando il cancro. È questo il vostro motto, il motto dei vostri ragazzi……

R.: Adolescenti e cancro è nato come progetto nel settembre 2014 ed è diventato associazione di volontariato ad aprile 2015. Abbiamo sede a Rosignano Solvay (LI), ma offriamo supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei ad adolescenti e giovani adulti (13-24 anni) da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro. Sì, il nostro motto è MAI PIU’ SOLI e sono stati gli stessi ragazzi a inventarlo. Penso che racchiuda perfettamente la nostra filosofia: gli adolescenti spesso si ritrovano in una sorta di terra di nessuno in sospeso fra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia per l’adulto; è importantissimo per questi ragazzi conoscere altri giovani in situazioni simili con cui fare amicizia, confrontarsi e supportarsi ma anche vivere nuove esperienze e sentirsi giovani e vivi a dispetto della malattia. Offriamo supporto on-line per permettere a tutti i ragazzi di stare in contatto con altri giovani in situazioni simili 24/7, non importa dove abitano; giornate di svago gratuite nelle zone in cui abbiamo gruppetti di ragazzi (laboratori creativi, uscite a teatro, visite culturali…), gite e mini-vacanze gratuite in Toscana (l’Adolescenti e cancro Summer Holiday ad agosto 2016, il Winter Break a Firenze a dicembre 2016), la partecipazione a iniziative internazionali e attività come la raccolta “Attimi di noi – storie di adolescenti con tumore” cui tutti i ragazzi interessati hanno potuto partecipare, a prescindere dalla distanza geografica. Collaboriamo anche con alcune associazioni offrendo loro programmi per i loro adolescenti. Il nostro scopo è offrire ai ragazzi uno spazio virtuale e non in cui conoscere altri amici in situazioni simili, che possono capirli appieno; annullare il senso d’isolamento; ascoltarli; aiutarli a (ri)trovare la sicurezza in se stessi e a sfidare se stessi e i propri limiti; offrire loro occasioni d’incontro e svago in cui possano “staccare la spina” dalla quotidianità ed essere semplicemente dei giovani che si divertono.

D.: Avete curato Attimi di noi – storie di adolescenti con tumore, una splendida raccolta di storie di vita di ragazzi che stanno affrontando o hanno affrontato il cancro. C’è stato qualche ragazzo che ha declinato questo invito? Mi auguro che, grazie al vostro supporto prezioso, riesca a scrivere nella prossima occasione….

R.: Sono contenta che la raccolta ti sia piaciuta. Sì, non tutti i ragazzi hanno partecipato alla raccolta ma naturalmente la partecipazione non era obbligatoria. Ci possono essere tanti motivi per cui un ragazzo non se la sente di mettere per iscritto la propria storia e di partecipare a un progetto del genere; naturalmente, se in futuro ci saranno altre occasioni di raccolte simili, potranno partecipare tutti i ragazzi che lo desidereranno, come stavolta, magari anche qualcuno che in questa occasione non se l’e’ sentita ma non è certamente imperativo. L’importante per noi è che ogni singolo ragazzo sappia che può partecipare alle attività e alle iniziative che trova interessanti/in cui si sente a suo agio, lasciando perdere le altre.

D.: Ho dato un’interpretazione personale al titolo, molto bello. Credo molto nel valore degli attimi: in un attimo ci si può ritrovare nel fondo di un baratro, ma in un attimo si può decidere di reagire, pure al cancro. Pure quando si è adolescenti, o giovani adulti e si ha il cancro! Chi e come ha scelto questo titolo?

R.: Sono stata io a scegliere il titolo, e sono contenta che ti piaccia. Certamente in un attimo possiamo sentirci sull’orlo del baratro oppure possiamo trovare la forza per reagire a una situazione difficile, come ci raccontano i ragazzi nelle loro storie, ma ho scelto questo titolo per altri due motivi. Il primo è che volevo far passare il concetto che gli avvenimenti di cui parlano i ragazzi riguardano appunto degli attimi della loro vita, un determinato periodo. Naturalmente porteranno sempre dentro di sé la loro esperienza di malattia, ma questi ragazzi non sono il cancro, e nelle loro vite proveranno altro, faranno altro… ci saranno tanti altri attimi riempiti da altre esperienze ed emozioni. Il secondo motivo è che mi piace molto una famosa citazione che recita “la vita non è fatta di respiri, ma di momenti che ti tolgono il respiro” e penso che sia vero e si addica perfettamente alle storie di questi ragazzi. Ci sono tante persone che arrivano a una certa età senza aver mai davvero vissuto, e ragazzi come gli autori delle storie della raccolta che, pur essendo giovani, hanno già vissuto, hanno capito qual e’ il senso della vita.

D.: L’immagine di copertina è altrettanto interessante: per scelta di vita, sono una lettrice “incallita” di storie di vita e di ogni altro tipo di genere che può raccontare la disabilità, la malattia per sensibilizzare e incoraggiare a viverle con ottimismo, nonostante tutto. Nell’immagine ho “letto” questo vostro bellissimo intento…

R.: Sì, sicuramente uno degli intenti della raccolta è aiutare le persone che stanno affrontando un momento difficile (per via di una grave malattia, certo, ma anche per qualunque altro motivo) a reagire, a cercare di trovare sempre il bello, ad alzarsi al mattino con il sorriso sul volto. Penso che, unendo a questi messaggi le storie dei ragazzi autori della raccolta – quindi delle storie vere di giovani – sia più semplice per le persone rendersi conto che non si tratta solo di frasi fatte ma che ogni giorno ci sono persone che davvero mettono in pratica questa filosofia di vita riuscendo ad affrontare una malattia come il cancro con forza, coraggio e positività. Mi piacerebbe anche che le persone sane prendessero dalle storie dei ragazzi il messaggio che non dobbiamo aspettare che ci capiti qualcosa di brutto per cominciare a reagire, a vivere e a fare qualcosa della nostra vita. Tutti abbiamo il lusso del tempo, non sappiamo quanto sia lungo questo tempo, sappiamo solo che abbiamo il “qui e ora”. Ogni singolo giorno è una possibilità per alzarsi dal letto e fare qualcosa della nostra vita, per aiutare gli altri, per vivere e sta a noi scegliere se buttare via tempo prezioso in sciocchezze, oppure se rendere questa nostra vita degna di essere vissuta, con o senza un cancro.

D.: Negli ultimi anni la sensibilità degli editori e dei lettori verso le tematiche della disabilità, della malattia, è in crescita. Condivido, però, che si parla poco di adolescenza e cancro. Per quale motivo succede questo?

R.: Credo che il problema principale sia che la gente non pensa che anche gli adolescenti possano ammalarsi di cancro. Quando parliamo di oncologia pediatrica, o quando vediamo pubblicità e iniziative rivolte appunto al mondo dell’oncologia pediatrica, generalmente ci sono immagini e testimonianze di bambini. Poi si parla molto di cancro al seno, con la convinzione che sia una malattia esclusiva delle donne da una certa età in poi… insomma, raramente, quando parliamo di oncologia, ci focalizziamo sugli adolescenti. Per fortuna ultimamente anche qua in Italia sempre più realtà si stanno accorgendo dei bisogni specifici degli adolescenti e dei giovani adulti con tumore, ma penso che sia molto importante informare anche le “persone comuni”, coloro che non lavorano in ospedali, associazioni ecc… Anche se tutto sommato si tratta di casi rari, è importante ricordare che anche gli adolescenti possono ammalarsi di tumore. Anche i medici di base spesso non sono formati al riguardo e di fronte a un giovane che accusa determinati sintomi spesso pensano che si tratti di qualcos’altro proprio perché generalmente non pensiamo che anche i ragazzi possano ammalarsi di cancro. Il nostro scopo non è certamente quello di spaventare i lettori, ma semplicemente quello di ricordare loro che esistono tanti ragazzi come quelli autori delle storie di questa raccolta, e che purtroppo il cancro nell’adolescenza esiste, ed è una realtà con le sue caratteristiche e le sue difficoltà.

D.: Mi ha colpito la capacità di questi ragazzi, sia adolescenti che giovani adulti, di raccontare il cancro, di raccontare la loro storia di vita scrivendo anche in termini tecnici la loro diagnosi, il “nome” dei loro trattamenti. Queste esperienze fanno crescere e maturare. La maturità non è data dall’età, quanto è vero…

R.: E’ vero, la maturità non è data dall’età e lo possiamo vedere in diverse situazioni. Questa è certamente una situazione in cui possiamo vedere la maturità acquisita dai ragazzi durante l’esperienza con la malattia. Che cosa vuol dire “maturità”, alla fine? Io penso che essere maturi significhi essere consapevoli. Consapevoli di quello che conta davvero, consapevoli di chi siamo e di chi potremmo essere, di quello che possiamo fare per lasciare la nostra impronta nel mondo e della bellezza di tutto quello che ci circonda. Personalmente, la cosa che mi ha colpito di più quando ho letto tutte le storie dei ragazzi partecipanti alla raccolta, è come diversi di loro abbiano scritto che, tutto sommato, ringraziano il tumore. Sì, avete letto bene. Ringraziano il tumore per averli “svegliati”, perché se non avessero vissuto quell’esperienza con la malattia, forse non sarebbero diventate le persone che sono ora, non conoscerebbero la “vita vera” e non l’apprezzerebbero così tanto.

D.: Pur senza voler anticipare nulla di ciò che raccontano i protagonisti della raccolta, molti di loro scrivono quale rapporto li lega alla loro famiglia (genitori, fratelli, parenti). Voi, associazione, come vi rapportate con loro, mentre aiutate i loro cari? Mi piacerebbe leggere una raccolta delle storie di vita di queste persone…..

R.:Sono in contatto con le mamme di alcune delle ragazze, ci sentiamo e sanno che, per qualunque cosa, possono contattarmi quando vogliono, anche solo per sfogarsi. L’adolescente, però, muove i primi passi verso l’indipendenza dalla famiglia, quindi noi ci concentriamo sul supporto del ragazzo. Ad esempio, durante le nostre attività i genitori non partecipano. Una ragazzina che parteciperà a una giornata di svago in programma ha detto a sua mamma “sì, accompagnami, ma tu non entrare”. Capiamo questo bisogno dell’adolescente di allontanarsi dalla famiglia per cercare la propria identità e confrontarsi con i suoi coetanei, quindi manteniamo dei rapporti con i famigliari che vogliono restare in contatto ma le nostre iniziative sono pensate tenendo conto anche del desiderio d’indipendenza dei ragazzi.

D.: “Per quanto gli amici sani possano sforzarsi di capire, questi ragazzi hanno bisogno di condividere dubbi, gioie e sofferenze con altri giovani in situazioni simili, che possano capirli appieno” . Concordo, non voglio anticipare nulla di ciò che raccontano i protagonisti di questa raccolta, ma qualcuno ha anche scritto come si è sentito quando gli amici “sani” si sono allontanati. Questo per dire, il cancro spaventa molti, però i sani, possono pensare che i malati vogliono “isolarsi tra loro”. Non mi piace categorizzare in questi termini, però la gente spesso è “in preda” a questi ragionamenti. Credete anche voi che sia così, oppure…..?

R.: E’ vero, diversi dei ragazzi autori delle storie hanno raccontato di aver perso degli amici “sani”, ragazzi e ragazze che magari hanno avuto paura della malattia, che non sapevano che cosa dire o che cosa fare, o, semplicemente, non si trattava di veri amici perché, come hanno detto alcuni dei ragazzi, puoi perdere degli amici, certo, ma ne puoi trovare altri che sono dieci volte migliori di quelli che avevi. E generalmente si riferiscono ad altri ragazzi incontrati durante il percorso con la malattia, ragazzi appunto che possono capirli appieno semplicemente perché stanno vivendo o hanno vissuto situazioni simili. Non so se alcune persone possano pensare che i malati vogliano “isolarsi tra loro”; di sicuro, quello che ho capito dai ragazzi è come abbiano bisogno di essere considerati “normali”, il bisogno che la gente capisca che sono ancora loro stessi, a dispetto della malattia. Una malattia, per quanto grave come un cancro, non cambia la tua personalità o i tuoi interessi. Tu resti sempre tu, ed è importante che la gente lo capisca. E’ anche importante sensibilizzare i giovani su questo tema perché si parli del cancro; abbiamo sempre paura delle cose che non conosciamo, di quelle di cui non parliamo. Parlarne sicuramente esorcizza la paura.

D.: Questi ragazzi, innanzitutto ragazzi…malati oncologici, sono “in sospeso” ma possono contare sull’aiuto di medici, famigliari, amici speciali, sul vostro aiuto: “il valore di ogni singolo giorno e dell’aiutare gli altri”. Pure io credo sia proprio così, ma decidere di aiutare è un passo importante, che scaturisce da diverse scelte di vita…Che cosa vi insegnano i vostri ragazzi? Potreste raccontarlo, anche voi, in una raccolta….

R.: Che bella idea, magari in futuro lo faremo! Io penso che quella di aiutare gli altri non sia una vera e propria decisione. Almeno nel mio caso, penso che sia stato una manovra del destino che mi ha guidata ad aprire l’associazione (sono una scrittrice e un giorno ho avuto l’idea di scrivere un romanzo su due amiche adolescenti, di cui una malata di leucemia; le ricerche svolte durante la stesura del romanzo mi hanno portata a conoscere le sfide di questi ragazzi e a provare il desiderio di fare qualcosa in quest’ambito), comunque, e’ uno scambio. Non penso di essere solo io ad aiutare i ragazzi, anzi, sono anche e soprattutto loro ad aiutare me a non perdere di vista ciò che è importante, ad amare la vita per quella che è davvero, a viverla ogni singolo giorno. A volte la gente mi chiede perché lo faccio. Queste persone purtroppo misurano le cose in base a un guadagno che è esclusivamente materiale. Fare qualcosa per ottenerne indietro benefici diretti come soldi o qualcuno che ti dice “quanto sei bravo”. Personalmente, lo faccio perché credo in questi ragazzi, perché voglio fare la mia parte nel migliorare la situazione per gli adolescenti e i giovani adulti qua in Italia e anche perché, come dicevo prima, i ragazzi mi stimolano e m’insegnano qualcosa ogni giorno. Penso che, chiunque voglia aiutare gli altri, trovi un modo per farlo; a volte qualcuno può avere paura di buttarsi, ma il mio consiglio è quello di provare. Non dovete necessariamente aprire e gestire un’associazione, potete offrire il vostro tempo come volontari per associazioni già esistenti, effettuare donazioni in loro favore per permettergli di portare avanti i progetti o ancora potete passare del tempo con la vicina di casa anziana che è sempre sola. Per esempio, una signora che conosco ha dato lezioni d’italiano gratuitamente, per diversi mesi, a una bambina cinese i cui genitori, pur abitando in Italia da anni, non vogliono far integrare nella nostra società. Gesti così piccoli, possono fare la differenza. Rispondendo alla domanda su che cosa m’insegnano i ragazzi… be’, come ho accennato prima m’insegnano il vero valore della vita, l’importanza di renderci conto che tutto quello che abbiamo è “qui e ora”, di abbracciare i nostri cari, di non perdere tempo per sciocchezze… sapevo già queste cose, ma forse non le mettevo in pratica come cerco di fare adesso. E poi, il coraggio, la forza, l’ottimismo e la positività anche quando ti trovi di fronte alle avversità e, infine, a non aver paura della morte. Esatto, grazie a loro ho capito che, per quanto adesso mi sembri lontano e assurdo, un giorno la morte arriverà anche per me, ma è il modo in cui hai vissuto a fare la differenza, e se avrai vissuto aiutando gli altri, godendoti la vita e in pace con te stesso, allora potrai andartene con il sorriso sulle labbra.