Eu­ror­dis Mem­ber­ship, l’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV en­tra in Eu­ro­pa a fa­vo­re del­le per­so­ne con malattie rare

L’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV pre­sie­du­ta da Ni­co­la An­to­nel­li, per­so­na con ma­lat­tia rara e gui­da del­l’As­so­cia­zio­ne, è en­tra­ta uf­fi­cial­men­te a far par­te di EU­ROR­DIS, l’or­ga­niz­za­zio­ne eu­ro­pea per le ma­lat­tie rare non go­ver­na­ti­va gui­da­ta dai pa­zien­ti di or­ga­niz­za­zio­ni di pa­zien­ti e in­di­vi­dui at­ti­vi nel cam­po del­le ma­lat­tie rare, che pro­muo­ve la ri­cer­ca sul­le ma­lat­tie rare e lo svi­lup­po com­mer­cia­le di far­ma­ci or­fa­ni e che rap­pre­sen­ta 30 mi­lio­ni di per­so­ne af­fet­te da 4000 di­ver­se ma­lat­tie rare, pro­muo­ven­do po­li­ti­che che ri­spon­do­no ai bi­so­gni dei ma­la­ti e del­le loro fa­mi­glie al­l’in­ter­no del­la Co­mu­ni­tà Eu­ro­pea e di al­tre isti­tu­zio­ni eu­ro­pee.

La co­mu­ni­ca­zio­ne uf­fi­cia­le è av­ve­nu­ta lo scor­so 24 mar­zo:“Dear Ni­co­la – si leg­ge nel­la nota in­via­ta a mez­zo e-mail al pre­si­den­te Ni­co­la An­to­nel­li – sia­mo lie­ti di in­for­mar­vi che la vo­stra do­man­da di ade­sio­ne a EU­ROR­DIS è sta­ta uf­fi­cial­men­te ap­pro­va­ta dal no­stro Con­si­glio di am­mi­ni­stra­zio­ne oggi, 24 mar­zo 2022. Vi dia­mo il ben­ve­nu­to al­l’in­ter­no di EU­ROR­DIS. Cre­dia­mo fer­ma­men­te che riu­ni­re tut­te le as­so­cia­zio­ni di pa­zien­ti for­ni­rà alle per­so­ne con ma­lat­tie rare una voce for­te e uni­ca. Con qua­si 1000 or­ga­niz­za­zio­ni mem­bri di­ret­ti, EU­ROR­DIS è ri­co­no­sciu­ta e ascol­ta­ta come l’or­ga­niz­za­zio­ne eu­ro­pea spe­cia­liz­za­ta nei bi­so­gni dei pa­zien­ti con ma­lat­tie rare. In qua­li­tà di as­so­cia­zio­ne mem­bro, ri­ce­ve­rai re­go­lar­men­te in­for­ma­zio­ni chia­ve. Ri­ce­ve­rai au­to­ma­ti­ca­men­te le no­ti­zie bi­me­stra­li per i mem­bri EU­ROR­DIS”.

“L’in­gres­so in Eu­ror­dis – ha det­to il pre­si­den­te Ni­co­la An­to­nel­li – rap­pre­sen­ta un al­tro pas­so im­por­tan­te e si­gni­fi­ca­ti­vo a li­vel­lo eu­ro­peo per ot­te­ne­re i no­stri di­rit­ti come pa­zien­ti, ma so­prat­tut­to per­so­ne af­fet­te da ma­lat­tie rare. En­tra­re tra le mil­le As­so­cia­zio­ni eu­ro­pee di Eu­ror­dis è qual­che cosa che ci inor­go­gli­sce ma, nel­lo stes­so tem­po, ci riem­pie di re­spon­sa­bi­li­tà. Re­spon­sa­bi­li­tà che è det­ta­ta dal­l’es­se­re l’u­ni­ca As­so­cia­zio­ne con spe­ci­fi­co set­to­re der­ma­to­lo­gi­co e va­sco­la­re. Ora ci aspet­ta un al­tro tra­guar­do: en­tra­re nel Con­si­glio di Am­mi­ni­stra­zio­ne e ave­re una sede Eu­ror­dis di­stac­ca­ta in Ita­lia, cosi come ce ne sono in al­tre cit­tà eu­ro­pee. Sono con­ten­to an­che per il no­stro Co­mi­ta­to Me­di­co Scien­ti­fi­co  – ha con­clu­so – che avrà modo di con­fron­tar­si con i col­le­ghi del set­to­re ed al­lar­ga­re il cam­po del­le ri­cer­che e del­le co­no­scen­ze a tut­to van­tag­gio di noi, per­so­ne con ma­lat­tie rare, spes­so sole ed in­vi­si­bi­li di fron­te ad una dia­gno­si poco o per nul­la co­no­sciu­ta”.

Fonte: Ufficio stampa Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV